Beban dari Kondisi Langka yang Menyakitikan ini Pada Keluarga
dan Kehidupan sehari-hari
Alternatif Perawatan
Kurangnya Opsi Perawatan Pada Pasien Epidermolysis Bullosa
Ketersediaan Peralatan Luka
Ketersediaan dan Manajemen Perawatan Luka yang buruk
Biaya
Dampak dari Biaya yang 'Tersembunyi' dan Signifikan
Diagnosis
Beberapa dari kami kesulitan mendapatkan diagnosis yang akurat, biasanya mereka tanpa diagnosa seumur hidupnya
Apa itu Epidermolysis Bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa merupakan sejenis kondisi langka yang menyebabkan kulit rapuh dan melepuh.
Lepuhan biasanya merupakan respon terhadap cedera ringan, bahkan dari panas, gesekan, goresan, atau pita perekat. Dalam kasus yang lebih parah, lepuhan dapat terjadi di dalam tubuh, contohnya seperti dibawah ini :
- Selaput Mulut & Penyempitan Esofagus
- Abrasi Kornea
- Malnutrisi dan Stunting
- Resiko Infeksi Pada Luka dan Organ Dalam
- Kanker Kulit
- Anemia Akut
- Stress Berat
Apa Yang Kami Lakukan
Misi Kami
Peralatan
Luka
Kami mengirimkan kebutuhan peralatan luka setiap bulan kepada penderita EB tepat di rumahnya.
Kampanye
Melakukan pengenalan atau mengkampanyekan dengan gencar kepada publik tentang EB ini.
Dukungan
Mendukung para Keluarga EB di Indonesia secara fisik dan mental
Mengapa Epidermolysis Bullosa Langka?
Belum ditemukan obatnya
Saat ini para peneliti sedang mengembangkan beberapa penelitian untuk menyembuhkan EB ini
Setiap Penderita EB Sangat Unik
Setiap penderita memiliki karakter tipe dari EB-nya, sehingga membuat para penderita mempunyai perbedaan dalam perawatan sehari-harinya
BPJS Atau Asuransi
Tidak adanya dukungan dari pemerintah dan asuransi swasta untuk mendapatkan peralatan luka
Berawal dari February 2023
Kami Telah Mengirimkan Beberapa Paket Peralatan Luka kepada Penderita EB
Sehingga para penderita dapat mengurangi sakitnya dan bisa beraktifitas dalam kehidupannya sehari-hari.
Berikut adalah Paket Peralatan Luka yang sudah kami kirimkan dari Februari 2023 Hingga Juli 2025
KIRIMKAN DONASI TERBAIK ANDA MELALUI
Rekening kami
No Rekening : 1765275627 Nama Bank : BNI Atas Nama : Yayasan Keluarga Epidermolysis Bullosa Indonesia
Address
Jl. Tukad Badung XXI A no. 26 Denpasar Selatan Renon 80226
Bali – Indonesia